جمعه ۲۶ ارديبهشت ۱۴۰۴ - 
وزارت بهداشت:
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۶۱۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
در راستای کمبود دارویی در ایران؛
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است.
کد خبر: ۲۵۵۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۵
می خواهند از بودجه دیگران بدهند؛
چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
کد خبر: ۱۱۴۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۴